Att hantera kronisk eller allvarlig sjukdom är en stressande strävan. När sjukdomen är sällsynt kan du känna att du är ensam i din kamp. Var dock säker på att även sällsynta sjukdomar vanligtvis påverkar tusentals andra människor, och att stödnätverk och andra resurser finns där ute. Bli en informerad förespråkare, gå med i andras gemenskap i "samma båt" och undersök dina alternativ för att hantera och hantera en sällsynt sjukdom.
Steg
Del 1 av 3: Hitta svar och support
Steg 1. Få de svar du behöver
Alla behöver hjälp med att hantera en sällsynt eller allvarlig sjukdom, men du måste också vara redo att vara din egen starkaste förespråkare. Ställ frågor, sök efter åsikter och bli så kunnig du kan om ditt tillstånd. Att klara sig är mycket svårt att göra ensam, men det börjar med dig.
- Att ha en odiagnostiserad sällsynt sjukdom kan vara särskilt stressande. Medarbetare, vänner och till och med läkare kan vara skeptiska eller inte stödja om din sjukdom inte görs”verklig” genom diagnos.
- Om du har att göra med en odiagnostiserad sjukdom, tvivla aldrig på dess verklighet och sluta aldrig söka svar. Sök organisationer som hanterar odiagnostiserade sjukdomar för information, råd och stöd.
- Om och när din sjukdom diagnostiseras, var inte rädd för att söka en andra eller tredje åsikt. Sällsynta sjukdomar är lätta att missa och lätta att felidentifiera. Att vara noggrann är inte detsamma som att vara förnekad och stör inte att hantera.
Steg 2. Sök svar och en stödjande gemenskap online
Du kan argumentera att internet har varit en bokstavlig räddning för många människor som står inför sällsynta sjukdomar, genom att ge dem information, behandlingsråd, samhällsstöd och hopp. Människor med sällsynta sjukdomar blir ofta”kraftanvändare” av internet, utvecklar expertis för att hitta och utvärdera information och nätverkar med andra som står inför samma utmaningar.
- Som med allt annat på internet måste du använda ditt bästa omdöme för att avgöra vilken information och grupper som är legitima och pålitliga. Du kanske vill börja din sökning med hjälp av länkar och kontakter från etablerade organisationer som National Organization for Rare Disorders (NORD).
- Prioritera online -information om din sällsynta sjukdom som kommer från medicinska eller akademiska tidskrifter, myndigheter och erkända vårdorganisationer. Undvik obefogade påståenden och webbplatser som försöker sälja dig något.
- Kom ihåg att ta en paus från forskningen ibland. Att ta hand om dig själv betyder att du måste ägna din tid åt att hitta glädje genom att delta i hälsosamma livsaktiviteter.
Steg 3. Anslut med andra som har samma tillstånd
Även om internet gör det mycket lättare att hitta och få kontakt med samhällen för sällsynta sjukdomar, kan du också hitta supportgrupper i ditt område. När det är möjligt kan du söka stödgrupper (online eller fysiska) som består av personer som har samma sällsynta sjukdom som du. Du kommer förmodligen att bli förvånad över hur många andra människor som finns där ute.
- Du kommer förmodligen att ta reda på snabbt att "sällsynt" inte betyder att du är ensam. Bara för att du inte känner någon annan med din sjukdom betyder det inte att det inte finns tusentals andra människor som går igenom samma sak som du. I USA definieras en”sällsynt sjukdom” i allmänhet som en som drabbar färre än 200 000 människor i landet. Totalt lever cirka 30 miljoner amerikaner med minst en sällsynt sjukdom.
- Sällsynta sjukdomar är tillräckligt utbredda för att den sällsynta dagen i kalendern - den 29 februari, eller "skottdagen" - har inofficiellt deklarerats som "sällsynt sjukdomsdag". Målet med evenemanget är att öka medvetenheten och medel. Naturligtvis behöver du inte (och ska inte) vänta en dag vart fjärde år för att söka information och ge stöd för sällsynta sjukdomar.
Steg 4. Hantera din sjukdom som en pågående process
Den första förvirringen vid en odiagnostiserad sjukdom eller chocken av en sällsynt sjukdomsdiagnos kan släppa loss en flod av känslor och ett stort antal svar. Med tiden måste du utveckla hanteringsstrategier som fungerar för dig och justera och revidera dem när dina behov och omständigheter förändras.
- Att hantera en sällsynt sjukdom eller något annat är inte en uppgift från början till slut. Du "slutar" aldrig med att klara dig, du blir bättre på att göra det. Förbered dig på massor av upp-och nedgångar när det gäller att hantera något så stressigt som en sällsynt sjukdom.
- Faktiskt kan effektiva stressreduceringstekniker som meditation, visualisering, yoga, aromaterapi eller bara träning, lyssna på musik eller städa lite hjälpa till med att hantera.
- Journalföring är ett annat effektivt sätt att hantera din oro och rädsla. Skrivning hjälper dig att identifiera, analysera och släppa känslomässigt "bagage" som kan tynga dig.
- Försök att inte bli besatt av symptom du kan utveckla i framtiden. Bara för att de är en del av vissa människors sjukdomar betyder inte att de nödvändigtvis kommer att vara en del av din, och du kan vara mer benägna att uppleva dessa problem om du förväntar dig dem.
Steg 5. Luta dig till människor du litar på för att hjälpa dig att hantera det
Du kommer att få bra och dåliga dagar när du hanterar din sällsynta sjukdom. På de dåliga dagarna, oavsett om orsakerna är fysiska eller känslomässiga, lita på familj, vänner, supportgrupper, professionella rådgivare och andra människor du litar på för att hjälpa dig att se igenom och fortsätta hanteringsprocessen.
- När du behöver hjälp, be om det. När du behöver någon att prata med, hitta en bra lyssnare - någon som är villig att helt enkelt vara där för dig.
- Socialt stöd kan göra det lättare att hantera ditt tillstånd. Isolering kan leda till ökad ångest och depression, eftersom det är svårt att klara sig själv. Detta kan till och med leda till förvärrade symtom.
- NORD erbjuder också en omfattande lista med länkar till hjälpsamma resurser, varav många handlar om att få hjälp med att hantera en sällsynt sjukdom.
Del 2 av 3: Att vidta positiva åtgärder för dig själv och andra
Steg 1. Bli expert och förespråkare för din sjukdom
Kunskap är makt när man hanterar en sällsynt sjukdom. Du måste kunna lita på erfarenheten och kompetensen hos ditt medicinska team, men samtidigt bli en informerad förespråkare för din egen vård. Legitima, medicinskt sunda internetresurser är en bra utgångspunkt för att lära dig så mycket som möjligt om din sällsynta sjukdom.
Det gamla ordspråket "det pipiga hjulet får fettet" är lämpligt när man hanterar sällsynta sjukdomar. Bli en mästare för att öka medvetenheten och medel - både välgörande och forskningsinriktade - för saken. Att vara aktivt involverad i att förbättra livet för dem som står inför ditt tillstånd kan ge dig en känsla av ägande och makt över din sällsynta sjukdom
Steg 2. Undersök potentiella kliniska prövningar
Webbplatsen för kliniska prövningar som drivs av U. S. National Institutes of Health ger information om över 200 000 aktuella studier, så lite forskning kan visa försök som är relevanta för din sällsynta sjukdom. Sök i databaserna, identifiera möjliga prövningar och se om du kan vara berättigad att delta.
- Sluta aldrig söka nya behandlingsalternativ för din sällsynta sjukdom. Det betyder inte att du måste registrera dig för varje försök och prova varje ny medicin-bara se till att du beväpnar dig med de mest aktuella resurserna så att du kan fatta välgrundade beslut om hur du hanterar din sjukdom.
- Kom ihåg att bara för att du har diagnostiserats med en sjukdom betyder det inte att du nödvändigtvis måste behandlas för det för alltid. I vissa fall kan livsstilsförändringar och medicinering vända och till och med bota en sjukdom.
Steg 3. Överväg genetisk rådgivning som motiveras av din situation
Beroende på arten av din sällsynta sjukdom kan du vara orolig för möjligheten att nära och kära - och särskilt barn som du har eller kan få en dag - också får sjukdomen. Genetisk rådgivning kan erbjuda dig realistiska bedömningar av sådana sannolikheter så att du kan fatta välgrundade livsbeslut.
Om du har att göra med frågan om du ska skaffa barn på grund av risken för att överföra en allvarlig och/eller sällsynt sjukdom, ge dig själv så mycket information som möjligt. Även om det är ett beslut som måste tas med ditt hjärta lika mycket som ditt huvud, använd den information du kan härleda från genetisk rådgivning för att påverka båda dessa beslutszoner
Steg 4. Sök hjälp med ekonomi- och försäkringsfrågor
Att hantera en sällsynt sjukdom kan vara ett dyrt förslag, även om du har en sjukförsäkring. Vissa försäkringsgivare kan tveka att erbjuda adekvat ekonomiskt stöd för sällsynta tillstånd, men det betyder inte att du har slut på alternativ. Återigen är det upp till dig att vara din egen starkaste förespråkare.
- Om du nekas tillräcklig täckning, kontakta tjänstemän inom försäkringsbolaget och (i USA) din statliga försäkringskommissionär. NORD erbjuder även ett formulärbrev som du kan anpassa och använda.
- Organisationer som NORD kan också erbjuda eller kunna leda dig till patienthjälpsprogram som kan hjälpa dig med dina ekonomiska svårigheter när du möter en sällsynt sjukdom.
Del 3 av 3: Att hantera en älskad sällsynt sjukdom
Steg 1. Räkna med stress och sorg från din sida
Om du har ett barn eller en annan älskad som hanterar en odiagnostiserad eller diagnostiserad sällsynt sjukdom, kommer du också att påverkas djupt av det. Du kan uppleva chock, förnekelse och andra vanliga stadier av sorg, och kommer nästan säkert att möta mycket stress. Du kommer att behöva lära dig att klara dig på ditt eget sätt, liksom personen med den verkliga sjukdomen.
Många av samma hanteringsmekanismer som kan hjälpa personen med sjukdomen kan också vara användbara för dig. Utbilda dig själv om sjukdomen, hitta stödgrupper, förespråka ökad medvetenhet och finansiering och vidta andra sådana steg som gör att du kan acceptera situationen samtidigt som du avvisar att du inte kan göra något åt det
Steg 2. Ta hand om dig själv så att du kan hjälpa den sjuka
Människor som vårdar sjuka nära och kära är ofta överbelastade, sömnbristade, saknar regelbunden träning och frestas att söka tillfällig lättnad i ohälsosamma val som skräpmat, tobak och överdriven alkoholkonsumtion. Kom ihåg att om din egen hälsa vacklar kan du dock inte ge den vård och det stöd du vill ge den som står inför den sällsynta sjukdomen.
- Du måste helt enkelt avsätta lite tid för dig själv att sova, träna, äta hälsosamt, delta i stressreducerande aktiviteter och göra saker som gör dig lycklig. Detta är inte själviskhet eller bortkastad tid; det är en nödvändig komponent för att hantera en utmanande situation och för att ge den bästa vården du kan.
- Du kan gå bort från sjukdomen kort, även om den som lider av det inte kan. Känn dig inte skyldig; Använd det istället som ett tillfälle att ladda och återgå i kampen med förnyad energi och syfte.
Steg 3. Stöd och tala för personen och hans eller hennes sjukdom
Vissa människor, kanske på grund av ålder eller svårighetsgraden av tillståndet, kan helt enkelt inte vara sin egen informerade förespråkare när det gäller sällsynta sjukdomar. När så är fallet kan du gå upp och bli en mästare för din älskade.
