Att vara förälder utmanar dig i många olika aspekter. Att ta hand om ett barn med en metabolisk störning har sin egen uppsättning speciella omständigheter dagligen. En av de tuffaste utmaningarna är att förstå ditt barns metaboliska störning. En metabolisk störning är en ärftlig sjukdom där kroppen inte kan bearbeta fett (lipider), proteiner, sockerarter (kolhydrater) eller nukleinsyror korrekt. Det finns ett brett spektrum av störningar och varje sjukdom har en unik uppsättning krav och problem. Det finns inget "magiskt piller" för att hantera metaboliska störningar. Som sådan, för att förstå och hantera ditt barns sjukdom, måste du prata med din läkare, lära dig om ditt barns sjukdom och kommunicera ofta med medlemmar i ditt supportteam.
Steg
Del 1 av 3: Efter råd från din läkare
Steg 1. Kontakta en läkare för att utföra lämpliga tester och för att komma fram till en officiell diagnos
Om ditt barn inte officiellt har diagnostiserats av en läkare och du misstänker att hon har en metabolisk störning, ska du omedelbart kontakta en läkare. Läkaren kommer att köra blodprov och andra tester för att samla in viktiga data som behövs för en diagnos. Din läkare kan till och med hänvisa dig till en specialist eller andra som kan vara viktiga medlemmar i ditt medicinska supportteam.
- Var beredd på en mängd olika tester, inklusive blodarbete. Din läkare kan beställa en omfattande metabolisk panel för att kontrollera organets funktion och nivåer av enzymer och annat
- Du kommer förmodligen att behöva besöka läkare eller specialist flera gånger innan ditt barn får diagnosen.
- Se till att hitta en läkare du och ditt barn gillar, eftersom du kommer att besöka deras kontor ofta.
- Några vanliga metaboliska störningar inkluderar: diabetes, Tay-Sachs sjukdom (TSD), von Gierke sjukdom, Niemann-Pick sjukdom, Morquio syndrom, lönnsirap urinsjukdom, cystinos, cystinuri, Galaktosemi. Detta är bara en bråkdel av befintliga metaboliska störningar - det finns hundratals olika typer.
Steg 2. Följ upp med ditt barns läkare ofta
Bara för att ditt barn har fått en officiell diagnos betyder det inte att du är klar med läkaren. Du kommer att besöka hans kontor regelbundet så att han kan övervaka ditt barns status och framsteg. Detta är nödvändigt för att se till att ditt barns vitalitet, näring och allmänna hälsa är stabiliserade.
Din läkare kan köra blodarbete relativt regelbundet
Steg 3. Följ din läkares instruktioner
Eftersom det finns så många olika typer av metaboliska störningar, var och en med sina egna specifika mediciner och kostjusteringar eller kosttillskott som behövs för att hålla ett barn friskt. Vissa metaboliska störningar är dödliga medan andra är relativt godartade. Arbeta med din läkare för att lära dig mer om ditt barns specifika sjukdom och se till att ditt barn tar medicinerna exakt som föreskrivet och/eller följer den rekommenderade kosten.
Till exempel kan ditt barn behöva få steroider för att ersätta hormoner som hennes kropp inte kan skapa på egen hand. I andra fall kan behandlingen helt enkelt fokusera på att minska symtomen och göra ditt barn så bekvämt som möjligt
Steg 4. Låt ditt barn ta enzymersättningar om det behövs
Vissa metaboliska störningar försämrar kroppens förmåga att metabolisera och införliva viktiga enzymer. Om så är fallet kommer din läkare att förskriva enzymersättningar. Se till att ditt barn regelbundet tar sina enzymersättningar, eftersom de kommer att vara extremt viktiga för att hantera hennes metaboliska störning och upprätthålla god hälsa. Enzymersättningsterapi kan innefatta:
- Imigluceras
- Velagluceras alfa
- Taligluceras alfa
Steg 5. Sätt ditt barn på kosttillskott om din läkare samtycker
Vissa barn med metaboliska störningar får inte tillräckligt med fiber för att upprätthålla en hälsosam metabolism. För att övervinna detta kan du överväga att sätta ditt barn på kosttillskott.
- Fibertillskott hjälper till att se till att ditt barn har regelbundna tarmrörelser.
- Fibertillskott kan hjälpa till att minska ditt barns LDL -kolesterolnivå.
- Rådgör med din läkare innan du lägger ditt barn på något tillägg.
Steg 6. Övervaka ditt barn och sök omedelbart medicinsk hjälp om du märker hjälpproblem
Att övervaka ditt barns tillstånd kommer att vara en pågående uppgift för dig att göra. Du måste vara vaksam på ditt barns hälsa och välbefinnande, eftersom något ofarliga förändringar kan signalera potentiellt livshotande konsekvenser.
- Om ditt barn sover för mycket, kontakta din läkare.
- Kontakta din läkare om du märker snabba andningsmönster eller förändringar i aptit.
- Kontakta ditt läkare om ditt barns hälsa försämras på något sätt.
Del 2 av 3: Skapa ett supportteam och kommunicera med andra
Steg 1. Skapa ett supportteam utanför en medicinsk personal
Alla i ditt hem och andra som du ofta umgås med bör vara en del av ditt supportteam. De kan hjälpa till att övervaka ditt barns kost och välbefinnande vid behov, och de kan ge emotionellt stöd under tuffa tider. Ett icke-medicinskt supportteam är oerhört viktigt för att hantera metaboliska störningar, eftersom kraven på metabola störningar på vårdgivare ofta är höga och tidskrävande.
- Utbilda andra i din familj och sociala krets om det specifika tillståndet och barnets ständigt förändrade matmönster.
- Även om en förälder kan stanna hemma på heltid, bör du ta hjälp av dem du litar på.
- Ha alltid ett par personer i säkerhetskopiering om den primära vårdgivaren inte kan vara i närheten för att övervaka barnet.
Steg 2. Kommunicera med ditt barns lärare och föräldrar till vänner
Eftersom kosten är så viktig för att hålla barn med metaboliska störningar friska måste du kommunicera med alla som kommer att ha tillsynsroller runt ditt barn. Prata med ditt barns lärare och låt dem veta detaljerna om ditt barns sjukdom. Kommunicera med föräldrarna till ditt barns vänner så att de också känner till detaljerna. Låt båda veta vad ditt barn kan och inte kan äta, och om och när ditt barn behöver ta medicin.
Steg 3. Håll alla sjukvårdsnummer tillgängliga med ett ögonblick
Se till att du alltid har alla sjukvårdskontaktnummer med dig. Samtidigt, se till att din partner (om du har en) eller andra medlemmar i ditt supportteam också har alla siffror de kan behöva vid en metabolisk kris.
- Spara nummer i din mobiltelefon.
- Lägg upp nödnummer på en självklar plats hemma så att medlemmar i ditt supportteam kan hitta dem.
- Om ditt barn är tillräckligt gammalt, låt henne memorera telefonnumret till sin primärvårdsläkare.
- Låt ditt barn bära ett medicinskt varningsarmband eller bära ett kort med lämplig medicinsk information och kontaktnummer.
Steg 4. Informera ditt supportteam om platsen för ditt barns kost och metaboliska stödjande vitaminer och läkemedel
Prata med alla i ditt supportteam och se till att de vet var ditt barns läkemedel finns. Du vill inte att någon ska behöva söka efter dem i händelse av en tidskänslig händelse.
- Förvara dem på en lättillgänglig och uppenbar plats.
- Försök att inte lägga dem i en låda eller bakom andra saker i kylen.
- Se till att ditt barn inte kan nå dem själv.
Steg 5. Prata med andra och utbilda dig själv om ditt barns metaboliska störning
Att utbilda dig själv om ditt barns sjukdom är kanske en av de viktigaste sakerna du kan göra i din kamp för att hålla ditt barn friskt. På så sätt kommer du att informeras om de senaste genombrotten inom behandlingen och den senaste läkemedelsutvecklingen.
- Gå med i officiella supportgrupper för den specifika störningen och lär av andra familjer som har att göra med samma problem som du. De flesta organisationer på den specifika sjukdomen har webbplatser med information om sjukdomen tillsammans med andra resurser och supportgruppsinformation.
- Delta i seminarier och konferenser för uppdateringar inom utbildning och medicinska framsteg och/eller motgångar.
- Läs och studera för att bli utbildad om tillståndet och andra gillar det.
- Prata med dina läkare och var inte rädd för att be dem om rekommendationer om saker du kan läsa eller konferenser eller samtal du kan delta i.
Del 3 av 3: Hantera kost och näring
Steg 1. Eliminera alla livsmedel eller droger som ditt barn inte kan metabolisera
Efter att ha fått en korrekt diagnos av din läkare bör du ha en mycket bra uppfattning om vilken mat och medicin ditt barn behöver undvika för att upprätthålla en hälsosam ämnesomsättning. När du har gjort det, försök att eliminera mat och droger från ditt barns kost. Om du inte helt kan eliminera dem, minimera dem så mycket du kan.
Steg 2. Kom på en vikthanteringsplan
Oavsett metaboliska problem är vikt ofta en associerad utmaning. På grund av detta bör du (tillsammans med din läkare) utarbeta en vikthanteringsplan för ditt barn. Denna plan anger ett målviktmål och sedan tar du och ditt barn lämpliga steg för att nå och behålla det målet.
- Viktplaner är inte bara för överviktiga barn, utan också för underviktiga barn.
- Viktkontrollplaner är inte”dieter” utan är avsedda att nå och bibehålla en hälsosam vikt.
- Rådgör alltid med din läkare innan du börjar ditt barn om någon viktkontrollplan.
Steg 3. Sätt ditt barn på en speciell formel, beroende på vilken typ av metabolisk störning
Vissa barn är tyvärr födda med metaboliska störningar och behöver en speciell formel för att hantera sin sjukdom. Lyckligtvis förstår vi nu bättre vilka näringssteg som ska vidtas för att hantera metaboliska störningar hos spädbarn.
- Om ditt barn har galaktosemi, försök att eliminera mejeriprodukter och lägg henne på en mjölkformel.
- Om din baby har PKU, lägg henne på en fenylalaninfri formel och en proteinfattig kost.
- Rådgör med din läkare för korrekt diagnos och behandling samt rekommendationer eller till och med recept för formler.
Steg 4. Formulera en träningsrutin
En träningsrutin kommer att se till att ditt barn inte bara är aktivt utan också friskt. Träning bör vara en viktig del av alla övergripande planer som är avsedda att hantera metaboliska störningar. I många fall kommer träning att vara hörnstenen i ditt barns övergripande plan för att övervinna metaboliska störningar.
- Att träna hjälper barn att sänka blodtrycket och kolesterolet.
- Att träna kan hjälpa ditt barns kropp att reglera insulin bättre.
- Att träna hjälper också ditt barn mentalt.
Steg 5. Håll ditt barn på en näringskost
Ditt barns övergripande metaboliska plan beror på en hälsosam kost. Eftersom metabola störningar är associerade med hur ditt barn bearbetar mat, kommer ditt barn utan tvekan att behöva en strikt diet. Du måste se till att ditt barn får all den näring hon behöver för att hålla sig frisk. Detta är kanske en av de viktigaste aspekterna av att hantera ditt barns sjukdom, så om ditt barn är tillräckligt gammalt bör du ha ofta samtal med dem om deras näring och allmänna hälsa.
- Din läkare kommer att ta med dig en riktig näringsplan.
- Tala om "fusk" på kosten med din läkare. Ditt barn kan kanske avvika från kosten och ha godis ibland, men detta bör endast göras med din läkares sanktion.
- Var noga med att meddela ditt barns kost till andra medlemmar i ditt supportteam.
Tips
- Kom ihåg att ditt barn behöver en stark, kärleksfull och stabil förälder.
- Var försiktig när du läser andras berättelser, ta det som utbildning. Varje fall är annorlunda, varje läkare är olika och varje barn är olika.
