Multipel systematrofi (MSA) är ett sällsynt neurologiskt tillstånd med symtom som påverkar ditt blodtryck, muskelkontroll och andra kroppsfunktioner. Medan forskare och forskare fortfarande letar efter ett botemedel mot MSA finns det många behandlingar och terapier som kan hjälpa dig att hantera symtom och behålla så mycket autonomi som möjligt. Om du får en MSA -diagnos har du ett stort team av specialister som hjälper dig att utveckla den bästa vårdplanen för din individuella situation.
Steg
Metod 1 av 4: Gör livsstilsförändringar
Steg 1. Ät mjukare mat om du har svårt att svälja
När ditt tillstånd utvecklas måste du göra några justeringar av din kost. Tack och lov finns det många läckra mjuka matalternativ du kan prova som fortfarande smakar gott och ger dig viktiga vitaminer och mineraler. Prova fruktsmoothies, smaksatta yoghurt och puré soppor för mycket variation.
Beroende på din situation kan du kanske äta saker som äggröra, skorpa utan quiche, tonfisksallad, couscous, köttfärslimpa eller bananbröd också
Steg 2. Öka ditt blodtryck naturligt med tillsatt salt och koffein
Medan de flesta dieter rekommenderar att du minskar ditt saltintag och begränsar hur mycket koffein du konsumerar, kan du faktiskt dra nytta av dessa saker. Salt och koffein ökar båda blodtrycket, så tillsätt lite salt till dina måltider, drick en extra kopp kaffe eller förvara din favorit läsk i kylen.
Tala med din läkare först för att se till att det är säkert för dig att tillsätta salt och koffein till din kost. Beroende på din medicinska eller medicinska historia kan de rekommendera något annat
Steg 3. Lyft huvudet på din säng och var försiktig när du går från sittande till stående
Att hålla din kropp något förhöjd medan du sover hjälper ditt blodtryck att hålla sig inom rätt område. Se till att gå upp långsamt efter att ha suttit eller lagt dig-annars kan du bli yr.
Försök att vinkla toppen av din säng i cirka 30 grader. Testa det och gör eventuella justeringar så att du är så bekväm som möjligt
Steg 4. Använd kompressionsstrumpor för att kontrollera ditt blodtryck
Denna typ av strumpa minskar hur mycket blod som samlas i benen, vilket hjälper ditt hjärta att inte behöva arbeta så hårt. Om din läkare rekommenderar kompressionsstrumpor kommer du med största sannolikhet att bära dem varje dag.
- Kompressionsstrumpor kan vara lite svåra att ta på sig eftersom de är tänkta att vara lite täta, särskilt runt dina fötter och anklar.
- Om du har problem med att böja dig, be någon att hjälpa dig.
Steg 5. Lägg till mer fiber i din kost för att hålla dina tarmrörelser regelbundna
Du kanske också vill ta ett fibertillskott om du börjar få förstoppning. Att dricka extra vatten kan också hjälpa till att förhindra förstoppning.
I allmänhet bör kvinnor sikta på 21-25 gram fiber varje dag; män bör försöka få 30-38 gram varje dag. Tala med din läkare för att se till att dessa siffror är rätt för dig
Högfibermat:
Fokusera på att äta massor av hela livsmedel, som frukt, grönsaker, fullkornsprodukter, baljväxter och frön. Päron och hallon innehåller mycket fibrer, liksom ärtor, broccoli, linser och chiafrön.
Steg 6. Ät små måltider under hela dagen för att hantera ditt blodtryck
Små måltider kommer att hålla din kropp energisk och lättare att smälta än stora, tunga måltider. Det kan ta längre tid att äta när du har MSA, så små måltider blir mer hanterbara.
- När ditt tillstånd utvecklas kan det bli svårare att skära upp mat, mata dig själv, tugga eller svälja. När du förlorar dessa funktioner är det normalt att sörja över det som förändras. En vän eller supportgrupp kan hjälpa dig att ventilera och uttrycka vad du känner.
- Fokusera på att få i dig några viktiga näringsämnen vid varje måltid, som protein och fiber.
- Tala med din läkare eller arbetsterapeut om det blir allt svårare att äta.
Steg 7. Undvik att bli överhettad och svalna snabbt om du blir för varm
MSA kan påverka hur du svettas och svalnar dig. Håll dig inomhus på riktigt varma dagar och försök att inte bli för varm när du duschar, går eller gör andra aktiviteter.
- Att bli för varmt kan påverka ditt blodtryck eller orsaka värmeutmattning.
- Om du blir för varm, sluta röra dig och vila. Ta dig till ett luftkonditionerat utrymme så snart som möjligt. Du kan också lägga kalla, våta tvättlappar på dina handleder, panna och nacken.
Steg 8. Spela kognitiva spel för att hjälpa din mentala bearbetning att hålla sig skarp
Vissa former av MSA kan påverka dina verbala färdigheter, uppmärksamhet eller minne. Tillbringa lite tid varje dag med att arbeta med pussel, sudoku, korsord, ordsökning, trivialspel, schack eller brädspel.
Det finns några bra appar du kan ladda ner till din telefon eller surfplatta. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ och Cogmed har utmärkta recensioner
Metod 2 av 4: Användning av läkemedel och medicinska förfaranden
Steg 1. Genomgå en sömnstudie för att kontrollera om det finns problem
Sömnproblem är mycket vanliga med MSA, så prata med din läkare om att få en sömnstudie. Du kan ha problem som sömnavbrott, sömnighet under dagen och andningssvårigheter medan du sover. I vissa fall kan du till och med göra ett konstigt ljud under sömnen. Lyckligtvis kan din läkare erbjuda dig behandlingsalternativ som hjälper dig att sova bättre.
- Du kan behöva sova med en kontinuerlig positiv luftvägstrycksmaskin (CPAP) för att hjälpa dig att andas bättre.
- Sömnproblem är vanligare med MSA än med Parkinsons sjukdom, så din läkare kan göra en sömnstudie för att hjälpa dem att begränsa din diagnos.
Steg 2. Tala med din läkare om du börjar få problem med urinblåsan
MSA kan påverka dina muskler och orsaka inkontinens. Detta kan kännas pinsamt, men att prata med din läkare kan hjälpa dig att komma med en plan så att du kan behålla så mycket autonomi som möjligt. Det finns mediciner du kan ta, som propiverin, oxibutynin, kväveoxid eller baklofen, eller så kan du få en injektion av botulinumtoxin.
- När din MSA fortskrider kan din läkare uppmuntra dig att skaffa en kateter.
- Vanligtvis kommer du att märka problem med urinblåsan innan du utvecklar hypotoni.
Steg 3. Ta blodtrycksmedicin för att hålla din BP i normal takt
Om du har MSA kan ditt blodtryck tenderar att gå för lågt eller fluktuera under hela dagen. Din läkare kommer sannolikt att behöva testa några kombinationer av mediciner för att hitta rätt passform för dig. Se till att alltid följa deras instruktioner noggrant och ta din medicin när du ska.
- Fludrokortison är vanligtvis förstahandsvalet för behandling av kronisk hypotoni. Din läkare kommer sannolikt att rekommendera att du tar ett kaliumtillskott med det. Det kan dock orsaka ödem och sittande högt blodtryck. Andra vanliga läkemedel som används för att behandla blodtrycksproblem med MSA -patienter är pyridostigmin, midodrin och droxidopa.
- Med MSA kan ditt blodtryck förändras beroende på om du står, sitter eller lägger dig.
- Lågt blodtryck är ett av de vanligaste symptomen på MSA, som kan bli värre när du reser dig.
Dricks:
Du kan uppleva lågt blodtryck efter att du ätit, vilket kallas postprandial hypotoni. Om detta händer kan din läkare rekommendera förändringar som att äta mindre måltider, välja lågkolhydratmat, äta salt och gå mellan måltiderna. Dessa förändringar kan hjälpa till att hålla ditt blodsocker stabilt.
Steg 4. Använd Parkinsons medicin för att behandla stelhet och nedsatt rörelse
Läkemedel som levodopa eller karbidopa kan vara till hjälp om du upplever Parkinsonliknande symptom, som skakningar, långsamma rörelser eller balansproblem. Men medicinerna som används för att behandla Parkinson kan ibland bli mindre effektiva med tiden för personer med MSA; prata med din läkare om huruvida detta skulle vara ett bra behandlingsalternativ för dig.
- Alla med MSA upplever symptom lite annorlunda. Var noga med att dela allt med din läkare om hur du känner så att du kan komma med den mest effektiva vårdplanen.
- Om din läkare har problem med att diagnostisera MSA eller Parkinsons sjukdom kan de testa din lyhördhet för läkemedlet Levodopa. Din läkare kommer att ge dig en hög dos av medicinen för att se hur du svarar.
Steg 5. Få injektioner för att hantera dystoni (onormala muskelställningar)
MSA kan få dina muskler att dra ihop sig eller krampa, vilket ibland kan orsaka en smärtsam eller besvärlig hållning. Vissa injektioner, som botulinumtoxin, kan hjälpa. Andra läkemedel, som levodopa, antikolinergika, tetrabenazin, baklofen eller muskelavslappnande medel kan också hjälpa. Din sjukgymnast kanske också vill göra biofeedback -behandlingar och styrka och muskelövningar för att hjälpa.
Tala med din läkare om nya kramper, repetitiva rörelser eller erfarenheter du har
Steg 6. Tänk på en pacemaker om ditt blodtryck fortsätter att sjunka för lågt
Om du konsekvent kämpar med lågt blodtryck kan din läkare rekommendera en pacemaker. När det väl är installerat hjälper det ditt hjärta att slå lite snabbare, vilket i sin tur bör hålla ditt blodtryck uppe och hjälpa dig att må bättre.
Chansen är stor att din läkare vill att du ska prova mediciner innan du går till en pacemaker. Men om det är något du tror kommer att vara fördelaktigt, bör du definitivt fråga om det
Steg 7. Få ett matningsrör implanterat om du inte längre kan svälja
Detta kan vara en enorm justering, men i ett visst skede kan din läkare rekommendera ett matnings- eller gastrostomirör. Det minskar risken för kvävning och hjälper dig att få de näringsämnen du behöver.
Det kan vara överväldigande att lära sig att hantera din MSA. Att ha en vän eller familjemedlem som kan hjälpa är väldigt viktigt
Steg 8. Tänk på att gå med i en klinisk prövning för att testa nya behandlingar för MSA
Även om det för närvarande inte finns något botemedel mot MSA, undersöker kliniska prövningar outtröttligt nya behandlingar och åtgärder för att bromsa utvecklingen av MSA. Förhoppningsvis kommer det att bli genombrott när forskare fortsätter att studera denna sjukdom.
Om du är intresserad av att delta i ett test, prata med din läkare
Metod 3 av 4: Arbeta med specialister
Steg 1. Få skräddarsydd behandling för MSA genom att regelbundet träffa en neurolog
Eftersom MSA är ett neurologiskt tillstånd som påverkar varje patient olika, kommer en neurolog att regelbundet utvärdera ditt tillstånd och rekommendera bästa möjliga vård. Du träffar dem ofta för kontroller, liksom om något oväntat händer med din hälsa.
- MSA kan vara svårt att diagnostisera eftersom det inte finns ett definitivt test som kan säga om du har det eller inte. Din läkare kommer sannolikt att säga att du har”möjlig” MSA eller”trolig” MSA. Oavsett är det viktigt för dig att få specialbehandling för att hantera dina symtom.
- Neurologer behandlar tillstånd som påverkar centrala nervsystemet och ryggmärgen, liksom andra saker.
Steg 2. Arbeta med svälj- och talfunktioner med en talspråkig patolog
Suddigt tal, sakta tal och svårigheter att svälja är vanliga symptom. En talspråkig patolog får dig att öva på att svälja med mer kraft och hjälper dig också att stärka dina andningsmuskler genom olika övningar. För talproblem kan de göra Lee Silverman röstbehandling, som kan hjälpa dig att lära om talfunktioner så att du kan tala tydligare.
Alla som har MSA upplever symptom lite annorlunda. Du kanske inte har några tal- eller sväljproblem, eller det kan vara den viktigaste frågan du har att göra med. Arbeta med dina läkare för att ta fram en vårdplan som är bäst för dina behov
Steg 3. Besök en fysioterapeut regelbundet för att arbeta med att behålla dina fina motoriska färdigheter
Det är verkligen skrämmande och överväldigande att få din kropp att förändras på oförutsägbara sätt, och du kan vara orolig för hur du ska klara dig. En sjukgymnast kommer att få dig att arbeta med specifika styrketräningar för att rikta in musklerna som påverkas av MSA. Du kan göra assisterade övningar på ett löpband, träna i poolen eller göra olika program som yoga eller pilates.
Du kommer förmodligen att uppleva förändringar i din balans eller hur du går; en sjukgymnast hjälper dig att göra justeringar så att du kan hålla dig mobil så länge som möjligt. Dessutom hjälper de dig att lära dig hur du förhindrar fall
Steg 4. Anlita arbetsterapeut om du behöver hjälp med dina dagliga aktiviteter
Om MSA påverkar hur säkert du kan klä dig, gå på toaletten, mata dig själv eller utföra andra uppgifter kan en arbetsterapeut hjälpa dig att bygga upp ditt hem så att det är säkrare och lättare för dig att göra dessa saker. De kan föreslå hemutrustning, som en sittande till stående stol eller en sittande dusch. De kan också hjälpa dig att lära dig om hur du gör saker om du behöver en rullstol eller en rullator.
Att skaffa sig arbetsterapeut kan vara en riktigt svår övergång för många människor. Det är en enorm förändring i ditt liv, så ha tålamod med dig själv. Det är okej om du känner dig arg, generad, arg eller rädd
Steg 5. Se en terapeut för att prata om den emotionella effekten av MSA
Att få en MSA -diagnos medför många fysiska utmaningar och förändringar, men det kan också vara riktigt svårt att hantera känslomässigt. En terapeut som är specialiserad på kroniska sjukdomar kan ge dig lite stöd när du bearbetar allt som förändras.
- Om du har en familj kan du också överväga familjerådgivning. MSA är något som påverkar dig och dina omgivningar. Det kan vara stressande och skrämmande för alla.
- Ångest och depression är vanligt när du har MSA. Stressen i själva tillståndet kan vara överväldigande; börja träffa en terapeut strax efter att du fått din diagnos.
Metod 4 av 4: Att få en diagnos
Steg 1. Tala med din läkare om du utvecklar symptom på MSA
Om du känner att du eller någon du älskar kan ha MSA, är det väldigt viktigt att komma till en läkare så snart som möjligt. Det kan kännas skrämmande, men det finns saker som din läkare kan göra för att hjälpa dig att känna dig mer bekväm. Symtom på MSA kan innefatta:
- Stela muskler och problem med hållning
- Långsamma rörelser och balanseringsfrågor
- Problem med att böja lemmarna
- Långsamt eller suddigt tal
- Har svårt att tugga och svälja
- Dubbelsyn eller dimsyn
- Skakningar
Steg 2. Gör en lista med frågor som du ska ställa till din läkare vid ditt första möte
Det är överväldigande att försöka komma ihåg allt du vill fråga när du har ett möte, och att skriva ner saker i förväg kan hjälpa dig att inte glömma någonting. Här är några frågor du kanske vill ställa till din läkare:
- Vilka andra möjliga saker kan orsaka mina symtom?
- Vilka typer av tester vill du att jag ska göra?
- Hur ställer du en diagnos?
- Hur ser behandling för MSA ut?
- Vad kan jag göra under tiden för att hantera mina symtom?
Steg 3. Få laboratorietester för att hjälpa din läkare att göra en diagnos
Det finns inget test för MSA, så din läkare kommer att ställa en diagnos baserat på dina symtom och din medicinska historia. Symptomen på MSA kan dock efterlikna symtom på flera andra tillstånd, som Parkinsons sjukdom, så din läkare kommer att utesluta andra alternativ. Din läkare kan göra flera tester, som ett blodprov, en fysisk undersökning och kanske en MR. Här är några andra tester som din läkare kan utföra, beroende på dina symtom:
- Din läkare kan övervaka ditt blodtryck och hjärtfrekvens medan du flyttas på ett motoriserat bord för att se om det finns oregelbundna blodtryck.
- Din läkare kan utföra ett svettprov för att mäta och utvärdera hur mycket du svettas.
- Om du har problem med urinblåsan eller tarmarna kan din läkare göra en koloskopi eller cystoskopi.
- Din läkare kan köra ett elektrokardiogram för att testa ditt hjärta.
- Ett sömntest kan beställas om du har problem med att sova.
Dricks:
Be en vän eller familjemedlem att gå till din läkarbesök med dig. Det här är en stressig tid för dig, och det kommer att vara till hjälp att ha emotionellt stöd, liksom ett par andra öron för att höra vad läkaren har att säga.
Tips
- Tala med din läkare om du upplever problem med impotens. De kanske kan skriva ut något som hjälper dig att upprätthålla ett hälsosamt och tillfredsställande sexliv.
- Överväg att gå med i en supportgrupp. Det kan vara riktigt bra att prata med andra som upplever samma sak som dig.
