Ehlers-Danlos klassiska typ är en typ av Ehlers-Danlos syndrom (EDS), ett genetiskt ärftligt medicinskt tillstånd. Klassisk EDS är ett tillstånd som påverkar din bindväv (såsom brosk) och gör din kropp mer mottaglig för skador från vad som annars kan vara en mindre stöt eller skrapa. För närvarande finns det inget botemedel mot EDS i någon av dess former. Men med vissa noggranna livsstilsförändringar, förebyggande vård och behandling av symtomen kan en person med EDS, klassisk typ fortfarande leva ett helt liv, särskilt om sjukdomen diagnostiseras tidigt.
Steg
Metod 1 av 3: Hantering av de fysiska utmaningarna
Steg 1. Känn igen symptomen
Om du lider av EDS, klassisk typ, kan du förvänta dig att se följande.
- Överkänslighet i huden. Detta innebär att huden är mycket elastisk, sträcker sig mycket lätt och sedan snäpper tillbaka på plats. Huden hos någon med detta tillstånd är också ofta särskilt slät och sammetslen vid beröring.
- Lätt att skära och blåsa. Personer med EDS, klassisk typ både blåmärken och blöder mycket lättare än den genomsnittliga personen, på grund av bräckligheten i deras vävnad, även om de kanske kan koagulera normalt. Personer med EDS, klassisk typ upptäcker också att sår tar längre tid att läka och är mer benägna att bli ärr.
- Gemensam hypermobilitet. Beroende på ålder, kön och etnicitet tycker många med EDS, klassisk typ att de är ovanligt flexibla. Specifikt har personer med detta tillstånd lösa och instabila leder som lätt förflyttas. På grund av detta är personer med klassisk EDS ofta mer benägna att få stukningar och andra ledskador.
- Frånvaro av muskelton. Små barn med EDS uppvisar ofta brist på muskelton, eftersom deras muskels utveckling ofta försenas. Denna svaghet kan också leda till en fördröjning av motoriska färdigheter som att stå eller gå.
- Kronisk smärta eller trötthet. Obeveklig smärta (särskilt runt lederna) och/eller utmattning är också vanligt hos personer som lider av klassisk EDS.
Steg 2. Skydda din kropp
EDS gör din kropp mer ömtålig, så du måste vidta lämpliga åtgärder för att undvika situationer där du kan bli skadad. Du vill också använda dina kläder för att skydda dig från skada.
- Eftersom de lätt skadas bör personer med Ehlers Danlos Classical Type undvika alla kontaktsporter, liksom andra situationer där de sannolikt kommer att bli stöta eller stöta med någon kraft. Aktiviteter som fotboll, boxning och till och med löpning (på grund av den belastning det kan lägga på lederna) undviks bäst för att minska risken för skada.
- I det dagliga livet ska du klä dig på ett sådant sätt att du minskar risken för skador. Begränsa exponeringen av din hud och använd om möjligt flera lager för att förhindra repor och dämpa din kropp.
- Använd alltid hjälm när du cyklar.
- Bär armbåge, knä och benskydd när du deltar i utomhusaktiviteter. Fotbollsplattor och skidstrumpor fungerar bra. Barn med detta tillstånd kan behöva bära kuddar hela tiden.
Steg 3. Få rätt näringsämnen
Vissa livsmedel kan hjälpa din kropp att bättre hantera problem som skapats av Ehlers Danlos Classical Type. Specifikt:
- Ta C -vitamin (askorbinsyra). Det kan minska blåmärken när det tas regelbundet. En dos på två gram per dag rekommenderas för vuxna, men det finns ingen övre gräns för hur mycket du kan ta.
- Glukosamin, magnesium, kalcium, metylsulfonylmetan (MSM), kiseldioxid, pyknogenol, karnitin, koenzym Q10 (CoQ10) och vitamin K anses också vara till hjälp för att lindra de ledproblem som ofta orsakas av EDS. Alla dessa finns i tilläggsformulär. Rådgör med en läkare innan du gör några större förändringar i din kost eller innan du tar kosttillskott.
Steg 4. Undvik aspirin
Personer med EDS, klassisk typ ska inte ta acetylsalicylat, mer allmänt känt som aspirin. Många med denna sjukdom är känsliga för aspirin, och det kan förvärra blödningsproblem.
Andra antiinflammatoriska läkemedel kan vara användbara vid behandling av ledvärk och kan tas för att behandla obehag
Steg 5. Välj rätt fysisk aktivitet
Gör specifikt icke-viktbärande övningar. Träning är viktigt för personer med EDS, klassisk typ. Det hjälper till att bygga upp muskelstyrka och koordination som annars kan vara svårt att upprätthålla med tanke på de ledproblem som ofta beror på detta tillstånd. Aktiviteter som inte kräver att man lyfter tungt eller riskerar att träffas med hårda föremål bör utföras med måtta.
- Simning, badminton, bordtennis och promenader är alla bra alternativ.
- På gymmet kan du använda lutande löpband, elliptisk maskin, stillastående cykel eller steg.
- Kärnstyrka kan byggas genom att göra Thera-ball, yoga, balsal eller Tai Chi.
- Prova att träna kroppsvikt eller använda ett motståndsband. Lyft inte vikter.
- Undvik cross-fit och lyft i olympisk stil. Rådgör alltid med din läkare för att hitta en träningsplan som är rätt för dig.
Metod 2 av 3: Gör livsstilsförändringar
Steg 1. Acceptera dina begränsningar
Hur svårt det än kan vara, för att förbli frisk och undvika skador måste du acceptera att du måste begränsa eller undvika vissa uppgifter som skulle vara rutinmässiga för andra. Specifikt:
- Undvik tunga lyft när du kan.
- Försök att sitta ner för alla uppgifter som tillåter det.
- Undvik onödig böjning och töjning.
- Stoppa uppgifter när du känner dig trött.
- Använd en aktivitetsmätare eller stegräknare för att mäta din puls så att du vet om du anstränger dig för mycket.
Steg 2. Planera i förväg
I den utsträckning du kan, organisera uppgifter över tiden på ett sådant sätt att de blir mer hanterbara. Planera dina uppgifter för hemmet och arbeta noggrant. Till exempel:
- Gör en lista över uppgifter du vill utföra och prioritera dem. Om möjligt, eliminera de uppgifter som är minst viktiga.
- Alternativa aktiva uppgifter med dem du kan göra medan du sitter.
- Leta efter energisparande genvägar och sätt att dela upp tunga uppgifter i flera lättare.
- Snarare än att "städa köket", till exempel, dela upp det här jobbet i flera mindre uppgifter som kan varvas med fysiskt enklare uppgifter. Du kan till exempel sopa köksgolvet, sedan sätta dig ner och balansera din checkbok, torka sedan köksbänkarna, sedan sitta ner och svara på mejl osv.
Steg 3. Gör ditt hus mer tillgängligt
Det finns många saker du kan göra för att göra ditt hem lättare att leva i och minimera belastning och trötthet. Till exempel:
- Byt ut låga, mjuka stolar mot sittplatser som har fasta och stödjande klädsel för att underlätta stående och sittande. På samma sätt, ha en upphöjd toalettstol installerad.
- Installera sittplatser i din dusch.
- Håll en påse högst upp och ner på trappan så att du kan flytta alla föremål upp eller ner på en enda resa.
- Få en lång hanterad sopkärl och lätt dammsugare för enklare rengöring.
- Håll så många köksartiklar som möjligt runt midjan för att undvika böjning eller sträckning för att nå föremål.
Steg 4. Be om hjälp
Få hjälp med utmanande uppgifter från vänner eller familjemedlemmar. Ju mindre energi du måste använda på uppgifter som kan utföras av andra, desto bättre.
- Om du till exempel behöver hjälp med att flytta något tungt kan du säga till en vän: "Mitt tillstånd gör det svårt för mig att flytta denna stol uppför trappan. Skulle du vara villig att göra det åt mig?"
- Tänk på arbetsterapi. En arbetsterapeut kan hjälpa dig att hitta sätt att minimera belastningen på dig från dagliga aktiviteter, till exempel de som är relaterade till ditt jobb.
- En arbetsterapeut kan också förse dig med specialutrustning för att göra ditt liv enklare och minimera belastning och smärta, till exempel speciella tandställning. Dessa terapeuter kan också göra bedömningar av ditt hem och din arbetsplats för att leta efter potentiella faror och ge dig råd om hur du tar fart på aktiviteter för att undvika trötthet.
Steg 5. Vila nog
Personer med EDS har ofta svårt att sova, delvis på grund av kronisk smärta och obehag. Se till att avsätta gott om tid för vila. Ta pauser mellan uppgifterna och lägg dig tidigt.
- Vila hjälper dina muskler att återställa sin energi.
- Även för korta pauser, överväg att ligga istället för att vila i en stol.
- Skaffa en madrass som ger gott om stöd för att göra vilan så bekväm som möjligt. Se till att den är av en höjd som gör det lätt att ligga och gå upp.
- Använd en kudde som inte kommer att driva huvudet framåt för mycket.
Metod 3 av 3: Sök vård
Steg 1. Hitta en erfaren utövare
Eftersom EDS är relativt sällsynt har många läkare liten erfarenhet av det. Fråga din allmänläkare om han eller hon kan hänvisa dig till en specialist som förstår sjukdomen väl och har kunskap om de senaste behandlingarna.
- Du kan behöva resa för att träffa en specialist på grund av att sjukdomen är medveten.
- Om det inte finns någon läkare i ditt område som har erfarenhet av behandling av EDS, sök åtminstone en specialist i fysikalisk medicin och rehabilitering. En sådan person kan hjälpa dig att utveckla en rehabiliteringsplan för att hjälpa till med ledvärk.
- Få barn till sjukgymnastik. Om ditt barn har EDS, klassisk typ, ta honom eller henne till en sjukgymnast. Detta kommer att vara viktigt för att hjälpa hans eller hennes muskler och motoriska färdigheter att utvecklas så bra som möjligt.
Steg 2. Sök medicinsk behandling för sår
Om du eller någon du bryr dig om har klassisk EDS och är sårad, behandla detta allvarligt. Djupa stygn är ofta nödvändiga och bör appliceras så snart som möjligt.
- Dermal (hud) sår måste stängas upp utan att huden sträcks för att undvika ärrbildning
- Sömmar måste vanligtvis lämnas in dubbelt så länge som vanligt för en vanlig patient.
- Sök läkarvård för alla sår där kanterna på snittet separeras från vävnaden under, eller som inte kommer att stoppa blödning. På samma sätt ska du omedelbart uppsöka läkare om eventuell förskjutning eller annan skada på en led.
Steg 3. Få regelbundna kontroller
Personer med EDS måste regelbundet träffa en läkare för att utvärdera deras tillstånd. En läkare som känner till detta tillstånd kan hjälpa till att göra realistiska bedömningar och ge råd för förebyggande vård.
- Från barndomen bör personer med klassisk EDS regelbundet få hjärtekon. EDS, klassisk typ kan resultera i diskett hjärtklaffar, vilket kan hindra blodets passage till och från hjärtat. Detta kan detekteras genom hjärtekon.
- Var särskilt vaksam under graviditeten. De svagheter i kroppsvävnad som härrör från klassisk EDS kan leda till livmoderhalsproblem som kan leda till risker för både mamman och hennes barn. Noggrann övervakning av mödrar med EDS rekommenderas också under den omedelbara postpartumperioden.
Steg 4. Sök rådgivning
De flesta människor med EDS hanterar pågående smärta, vilket kan göra livet svårt. Läkare rekommenderar ofta att se en psykolog, psykiater eller annan rådgivare för att hjälpa patienter att lära sig att hantera smärtan och frustrationen som orsakas av de livsstilsbegränsningar som EDS skapar.
- Personer som lider av EDS utvecklar ofta sömnstörningar och dålig psykisk hälsa, vilket en kvalificerad rådgivare kan hjälpa dig att hantera.
- Genetisk rådgivning är också en bra idé. Syftet med denna rådgivning är att hjälpa patienter att förstå det tillstånd de lider av, hur det överförs och risken att överföra det till barn de kan ha.
- Hitta andra personer med EDS för att bilda en supportgrupp. Du kan även gå med i en supportgrupp online.
Tips
- Spara medicinska instruktioner om din person om du någonsin råkar ut för en olycka. De bör ange att du inte ges acetylsalicylat, liksom all annan information som din läkare tror skulle hjälpa någon att behandla dig effektivt i nödfall.
- Ehlers-Danlos Society har en gratis e-post "hjälplinje" som du kan kontakta med allmänna frågor. Du kan kontakta dem genom att skicka ett e-postmeddelande till [email protected] Deras volontärer är dock inte läkare och kan inte ge medicinsk rådgivning. Sök en kvalificerad läkare i nödfall.
